淀粉样变皮肤病，可以治愈嘛？
时间：2025-02-06 17:49:29 来源：网络
淀粉样病变严重吗？有哪些治疗方法？
皮肤淀粉样变不易治疗。如果瘙痒特别严重，可以口服一些抗组胺药，如氯雷他定或盐酸非索非那定。也可以外用奥神、醋酸曲安奈德，治疗肾功能衰竭时，要先发现肾功能衰竭的具体原因，然后再治疗。必要时，我们可以通过透析和肾移植来缓解症状。
治疗皮肤淀粉样病变的方法很多。它们可以通过服用维生素或激素等药物来缓解症状。应根据病人的情况合理调整。皮肤淀粉样变的临床分型可分为多种类型。我们的治疗方法因类型不同而不同。对于结节型，可以考虑手术切除或冷冻，但如果简单地使用这种方法，则更容易复发。
有些病人皮肤有淀粉样病变，可能有结节。鉴于这种情况，一般建议进行外科治疗并切除结节。对于结节性淀粉样变，也可采用电灼或冷冻治疗，但这些治疗方法容易复发，因此只能定期观察并定期再确认，SIDO认为该病为显性常染色体遗传。在某些情况下，血液中的脂质和蛋白质异常，仅被认为与代谢紊乱有关。一些患者有家族史。男性多于女性，多见于年轻人，可能会延长几年或几十年。
单纯治疗效果不好。如有结节，可采用手术或激光治疗。这些方法都能达到根治性愈合的目的，但为避免后期复发，还需定期检查。抗组胺药可口服。可采用高效皮质类固醇软膏包裹，小病灶可注射曲安奈德、尼龙等病灶，0.1%维甲酸乳膏外用，或水杨酸制剂或软膏，焦油和其他角质形成细胞以及角质形成细胞酊剂的促进剂。也可以使用液氮冷冻疗法。在肝移植TEM中，利用转化的转tyoxin去除突变蛋白的合成位点，成功地治疗了遗传性淀粉样变。
淀粉人是什么疾病？可以治愈吗？
“淀粉人”是罕见病ATTR-CM的一种俗称，这种病目前无法治愈。
“淀粉人”（ATTR-CM）是由于“转甲状腺素蛋白四聚体解离成单体，错误折叠为淀粉样物质后沉积于心肌间质，最终导致心室肥厚，继而发生心力衰竭的一种罕见心脏病。”
这种疾病极为罕见，目前我们国家能够明确诊断遗传突变型的“淀粉人”只有大约400例，而其中的野生型“淀粉人”更是不足50例。其实这也从侧面折射出，这种疾病很难能够被深入研究或者是被社会所重视，毕竟样本量少而且没有研发前景。
前不久，网上报道说重医附一院心肌淀粉样变多学科团队成功诊断出了重庆市第一例野生型“淀粉人”，这也让“淀粉人”这种疾病再次进入大众的视野。
这次确诊“淀粉人”疾病的患者是已经93岁高龄的张大爷，根据张大爷介绍他有多年的高血压病史，而且伴随年龄的增长，他在日常活动后会出现气短、心悸的症状越发明显。为了缓解这种症状，张大爷开始服用降压药。而在服用药物后，他的血压开始快速下降，张大爷便放弃了使用这种药物。
后来，为了弄清楚自己究竟是得了什么病，张大爷就到重医附一院检查，结果最终被诊断为野生型“淀粉人”。起初张大爷并不知道这是种什么病，直到医务人员和他解释说这是一种罕见心脏病。
替张大爷诊断的专家解释说“遗传突变型“淀粉人”患者发病年龄较早，多为50-60岁左右；野生型“淀粉人”患病率随年龄增长而增加，常发病于75岁以上男性。”由此可见“淀粉人”基本在中老年中可见。
另外，这种疾病诊断率是比较低的，如果确诊后不能及时积极治疗，那么一般来也就只能存活2-5年的样子。目前市场上流行的针对治疗“淀粉人”的小分子药物是氯苯唑酸（是首个并且是唯一一款治疗“淀粉人”的药物），能够帮助患者减缓有关不良症状，但是并不能治愈这种疾病，而且价格十分昂贵。不过值得庆幸的是氯苯唑酸在2021年被纳入了医保目录。
所以，针对这种罕见病，我们能做的就是及早去医院做诊断，然后早筛查，早治疗，保持一个良好的心态，尽可能减少疾病给自身健康带来的伤害。
